Ce dimanche 02 avril, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Lyon Positif a suivi Anatole, 5 ans et sa maman Aurélie, pour comprendre le quotidien d’un enfant atteint de TSA (Trouble du Spectre Autistique). Un quotidien fait de nombreux trajets entre deux écoles.
Deux écoles complémentaires
Anatole est un petit garçon presque comme les autres, sauf qu’il est atteint de TSA, un trouble neurodéveloppemental qui touche le comportement, la communication, le langage ou les interactions sociales. Pour qu’Anatole puisse s’intégrer correctement dans la société et suive un parcours pédagogique adapté à ses compétences, ses journées sont bien chargées. Première étape, son école maternelle, Edouard Herriot à Caluire, une école dite “ordinaire”. Anatole y passe 2 matinées par semaine, accompagné par une AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap). Son rôle est de stimuler Anatole pour favoriser son autonomie et l’aider à s’intégrer auprès de ses camarades. Il enchaîne par un repas à la maison pour ensuite être amené à sa deuxième école, qui elle est spécialisée : l’école ATYS à Croix-Rousse.
Cette école privée, existe depuis 7 ans à Lyon et fait partie de l’association ATYS. Une association développée par des parents de l’école ATYS, qui souhaite développer d’autres écoles spécialisées pour inclure les enfants atteints de TSA à l’école « ordinaire ». Sa directrice, Annabelle ROCH, nous décrit l’école ATYS comme étant un lieu “ à mi chemin entre une structure médico-sociale, un lieu de soins et un lieu d’expérimentation ”, pouvant accueillir 22 enfants de 3 à 12 ans, porteurs du trouble autistique. Les enfants sont encadrés par un large panel de professionnels : psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, musicothérapeute…
“On part de ce qu’ils savent faire, pour les pousser à mieux se découvrir”
Annabelle ROCH, fondatrice et directrice pédagogique de l’école Atys
Ces deux écoles rendent possible le développement des compétences sociales et cognitives de chaque enfant. Un “mixte” qui permet d’adapter l’enfant au milieu ordinaire. Une école spécialisée, essentielle à son quotidien, et qui pourtant n’est pas reconnue.
Un besoin d’accompagnement qui s’accroit
En France, selon l’INSERM (l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), environ 700 000 personnes ont un trouble du spectre autistique (TSA) dont 100 000 qui ont moins de 20 ans. Actuellement, 8 000 enfants autistes naîtraient tous les ans en France, soit presque une personne sur 100. Dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, seulement 12 UEMA composés d’une dizaine d’enfants sont présents dans l’académie de Lyon (Ain, Rhône, Loire) alors que 21 UEMA étaient initialement prévues sur le plan 2018-2022. Un nombre évidement insuffisant pour prendre en charge les 2500 enfants avec un TSA dans la région, pour la plupart suivis par le pôle SUNRISE du Vinatier.
“ Il y en a encore trop d’enfants autistes qui sont soit déscolarisés, soit qui restent chez eux ”
Aurélie Sohier Cohet – Maman et présidente de l’association ATYS
Ce manque d’accompagnement et de reconnaissance pour ce type de structures développées par les parents eux-mêmes, crée toujours plus d’inégalité et de charge mentale. Sans aide financière, les frais sont supportés directement et intégralement par les parents : frais de scolarité, frais de déplacement ( temps, taxis, essence…). Ces conditions matérielles déjà problématiques, sont encore plus lourdes à porter pour certaines familles monoparentales ou vivant dans une situation précaire. Le manque de moyens étant peut être le véritable frein à l’inscription de ses enfants porteurs d’autisme.
A terme, l’association ATYS souhaiterait obtenir de nouvelles subventions afin d’ouvrir d’autres écoles “ATYS” pour mieux répondre à une demande croissante des familles concernées et ainsi accompagner les enfants, parents et professionnels pour une meilleure intégration.
